Newsletter Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte

Mutter L.: „Die erste Zeit ist man geschockt. Man hat die ganze Zeit damit zu tun, das Kind zu füttern. Unserer hatte montags schon seine Platte, das ging alles ganz schnell... Man hat nicht viel Zeit darüber nachzudenken, wie es einem geht.“
(Elterninterview)

Erfahren Eltern von der Lippen-Kiefer-Gaumen(-segel)-Fehlbildung (LKGS) ihres Kindes, erleben sie eine Situation, die man als kritisches Lebensereignis bezeichnen kann. Ein interdisziplinäres Team von Kinderarzt, Kieferchirurg, -orthopäde,  Hals-Nasen-Ohrenarzt, Stillberatung, Sprachtherapeut u.a. kann die Familie in dieser Lage auffangen.

LKGS-Fehlbildungen gehören nach Herzfehlern zu den zweithäufigsten intrauterin erworbenen Fehlbildungen.
Sie können Störungen der Hörbahnreifung, der orofacialen Regulation, eine unphysiologische Atemtechnik, Probleme bei der Nahrungsaufnahme sowie Beeinträchtigungen im Kieferwachstum zur Folge haben.
Diese Folgebeeinträchtigungen können massive Auswirkungen auf den Spracherwerb des Kindes haben.

Mögliche Beeinflussungen der Sprachentwicklung durch eine
LKGS-Fehlbildung

Rhinophonien durch insuffizienten Abschluss des Velums
eingeschränkte auditive Differenzierungsfähigkeit
Beeinträchtigungen der Funktionen des orofacialen Komplexes durch  mangelnden Tonus sowie Sensibilitätseinschränkungen
Lautbildungsfehler aufgrund mangelnder phonologischer Bewusstheit bzw. Funktionsschwäche der beteiligten Sprechwerkzeuge
Stimmstörungen durch Überbeanspruchung der Stimmlippen
Mimische (artikulatorische) Mitbewegungen

Ursachen
Genaue Ursachen zur Entstehung von LKGS-Fehlbildungen sind noch nicht vollständig erforscht und speziell im Einzelfall nicht nachweisbar.
Als die gegenwärtig anerkannteste Theorie gilt die Entstehung durch eine Kombination endogener Einflüsse (z.B. Vererbung, Chromosomenanomalien, hohes Alter der Mutter) und verschiedener exogener Faktoren (z.B. Medika-mentenmissbrauch, Infektionskrankheiten der Mutter, Alkohol-, Nikotin- und/oder Drogenkonsum, Mangelernährung in den ersten Wochen der Schwangerschaft).
Eltern mit einer Prädisposition sollten auf die Möglichkeit einer aktiven Prophylaxe durch vorbeugende Maßnahmen hingewiesen werden.

Behandlungsmöglichkeiten
Möglichst frühzeitig sollte ein operativer Verschluss vorgenommen werden, um die physiologische Funktion der betroffenen Muskulatur und Organe gewährleisten zu können und der gewünschten Ästhetik gerecht zu werden.
Zu einem späteren Zeitpunkt können durch weitere Operationen (Velopharynxplastik) möglicherweise bestehende Rhinophonien reduziert werden.

In Zusammenarbeit mit den Eltern sollten von Geburt an gemeinsame Wege beschritten werden, um dem Kind einen regelrechten Schuleintritt zu ermöglichen.

Sprachtherapeutische Aufgabenfelder innerhalb der interdisziplinären Förderung:
Still- und Ernährungsberatung
Orofaciale Regulationstherapie in Kombination mit Mund-Nasen-Trennplatte zur Verbesserung des Saug- und Schluckmusters
Aufklärung der Eltern zur Sprachentwicklung und möglichen Auffälligkeiten bei LKGS
Information zu finanziellen Versorgungsansprüchen
Zusammenarbeit mit Ärzten, Frühförderstellen (bei Kindern mit Syndromen) und Kindergärten

Hauptziele der sprachlichen Förderung
Förderung der Wahrnehmung zur Anregung richtiger Sprechbewegungen
Anregung der Nasenatmung und Förderung der Luftstromführung durch den Mund
Förderung der Lippen- und Zungenbeweglichkeit, der oralen Sensibilität und Tonussteigerung des orofacialen Komplexes
Aktivierung des Velums
Förderung der auditiven Wahrnehmung

Weiterführende Informationen
Betroffene und deren Angehörige finden gut verständliche Informationen unter anderem im Ratgeber „LKGS-Spalten - Ein Ratgeber für Eltern“ von Sandra Neumann. Das Internetportal www.cleftnet.de bietet Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen sowie erste Antworten auf häufig gestellte Fragen. Weiteres Informationsmaterial schickt die Selbsthilfevereinigung für Lippen-Kiefer-Gaumen-Fehlbildungen e.V. der Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft auf Anfrage zu.
Gerne stehen auch die Mitarbeiterinnen von primalog, Praxis für Logopädie und Ergotherapie, zur Seite.

Mutter L.: „Das war ganz toll, diese Zusammenarbeit, also uns hat das geholfen, dass unser Kind von dem ganzen Team unterstützt wurde. Da hat der Schuleintritt auch geklappt, bis dahin hat er super gesprochen, da war alles ok. Und wir konnten jeden aus dem Team immer ansprechen, wenn was war.“ (Elterninterview)